先心病天使爸妈有话说系列二

其实一直想写点关于大宝生病的事情，但是出于各种原因，一直没有下笔，看到二师兄的邀请函，我想应该是写点什么，支持一下我们的二师兄，这也是我作为家长，对医生的一种回报（实在是不知道怎么报答救命之恩吧(*^__^*)）。

都说孩子是折翼的天使，来到这个世界，需要父母的呵护。年10月份测出自己怀孕，我们都很开心的迎接这个天使的到来，从最初的喜悦，到按部就班的产检，一步步稳扎稳打，小家伙儿也很争气，每次检查都符合标准范围，直到七个月需要做四维检查的时候（话说我做的有点晚），排了一天加一下午的号，终于可以躺在检查床上了，看着医生嘀嘀咕咕的，有种不祥的预感，果不其然，结果显示，小家伙儿心脏室间隔有缺损、主动脉骑跨。拿到这个结果的时候，一直感觉蒙蒙的，从头响到尾也想不明白：我和老公家族中没有出现过这种情况，我也没有乱吃药，也没有发烧，怎么会出现这种情况？！哭是在所难免了，但是哭不能解决问题，我把结果给老公和妈妈说了下，其他的都没有声张，直到现在我也感谢自己的这个决定，也感谢老公和老妈的支持。所谓不知者无畏，我拿着结果跑到医院挂了专家号看结果，专家说是法洛氏四联症，我问能治么，他说要出生后一年可以手术治疗，然后医院做了专门的心脏彩超，医院的检查医生，做的很仔细，把各种情况都给我说了，并且告诉我不太像四联症，应该是个比较大的室缺（事实证明人家是对的），还安慰了我并且告诉我这样的宝宝手术后也可以健康成长，于是我像抓住救命稻草一样，不停的安慰自己，让自己放宽心，要相信小家伙儿的生命力，当然我也在网上查了很多相关资料，但还是以一种“自欺欺人”的方式享受着我的孕程，毕竟宝宝长大更需要妈妈愉悦的心情。在这里，我也想申明一点：我坚决反对做人流！除非真的诊断出必须要做，否则，不要轻易剥夺一个生命，因为上帝为你关上一扇门的时候，一定会为你开启另一扇门。

就这样，一直到宝宝出生，很顺利，对新生儿筛查唯独没有做心脏这一项，让我的家人一直沉浸在喜悦中，我也暗自想：也许宝贝自己自愈了，观察观察再说吧。接下来的时间是忙碌的，我只是察觉到孩子睡觉时的呼吸比较重，再次感谢我的神经大条，没有带着宝贝到处就医，否则一定又是一番景象。

在宝贝7个月大的时候，由于病毒感染，发展成了支气管炎，在这之前，宝贝一直很健康，我们护理的也很好，并且预防针每月不落的打着，没有任何不良反应，这次支气管炎来势汹汹，眼看宝贝烧到39度，一家人联系了医生，医院，我的“自欺欺人”也到此结束，医生明确的告诉我：孩子是支气管炎，并且有先天性心脏病。我比想象的镇静，我说我知道，打算到他一岁再去手术，医生说先治好支气管炎，然后做个彩超看看什么情况。彩超的结果显示：室缺，大概有10毫米左右，是一个比较大的室缺了，我特意提醒了医生是否有骑跨，医生仔细看了看说没有，那会儿我感觉踏实多了。检查的医生告诉我全国做的最好的是刘迎龙医生，我对人家的告知一定是千恩万谢啊。宝宝出院后，我医院，于是踏上了北上的路。

话说到安贞之前，我做好了死靠的心理准备，毕竟首都就医的场景我看过，但是经过是出奇的顺利，姥姥现在还总爱不停的念叨：怎么就那么巧碰到了朱医生，我们只是问个路，人家还主动问我们孩子怎么样了，还给听了听心脏，看了看结果，并且是刘迎龙主任的学生。也许这就是上帝为你开启的另一扇门吧。有了朱医生的指点，我们办起来顺利多了，本来打算只是检查，没想到北京就是北京，孩子不必等到一岁，现在就可以，于是我们又蒙蒙的办理好了住院，等安顿好了以后，就像做了一场梦。不管怎么定义，我的理解就是我们的主治医生是朱耀斌，朱医生的医德和医术不用我多说，每个病房里只要是他的病人，都会得到别人的羡慕，因为不论多晚，他都会在结束一天手术后到病房里看看孩子，问问情况，住院的日子也很快乐，不用打针吃药，每天有小朋友作伴，只是等待手术安排的日子，我以为得一周后……但是有天护士到了病房说：明天你家孩子第一台手术。又蒙圈了，赶紧通知其他家人，开始准备东西，七大姑八大姨能来的都买好票了，我们按照护士的要求，做好术前准备，第二天八点就把宝贝送进了手术室。等待是煎熬的，上午十一点，医生来了短信：手术很顺利，确实是个比较大的室缺。术后，孩子会在重症监护室与家人完全隔离，为了寻求心理安慰，我们也会轮流坐在外面等着，偶尔问一下护士我家孩子情况，护士说很好，我们就安心了。大概呆了两天吧，收到朱医生的短信：孩子明天可以出重症监护室，转到楼上的监护室。我们为宝贝的进步感到开心。大概四天后，朱医生通知：孩子可以出院了，可以回家休养在当地拆线。已经有一周没看到宝贝儿了，他见到我的第一眼还没有忘，显得很兴奋，经过一周的折腾，孩子确实明显瘦了，但是熟睡后呼吸变得很平稳。出院后有个小插曲，本来打算第二天回家，但是孩子夜里发了高烧，第二天又联系了朱医生，做了检查，大概是术后抵抗力差感染了病毒，于是二进宫……所以，建议大家，医院允许，从监护室出来后可以在病房里多住两天，观察一下。这次大概住了四天，也恰巧在此期间，朱医生亲手给宝贝拆了线，我也是第一次看到宝贝的伤口：在右边腋下，由于缺损较大，所以我们家刀口大概有五厘米，相比开胸手术，侧开真的是不影响任何方面。

带着医生的医嘱，我们踏上了回家的路程，术后我们按时吃药，涂抹伤口，宝贝也在全家人精心护理下慢慢痊愈，到现在已经快4岁了，活蹦乱跳，就是一个正常的孩子，不需要有任何的特殊照顾，该生病生病，该吃药吃药，幼儿园的生活也过得很开心。由于涉及孩子隐私，我们在入园或者就医的时候隐瞒了病情，我知道这样不对，但是每次都正常，我们也就逐渐忽略了它，成为我们全家人的一个小秘密。值得一提的是孩子的刀口长得很好，没有凸起，很平滑，也摸着祛疤痕的药膏，不仔细注意一般是看不出来的。如果不是朱医生的邀请，我还不知道对这件事情原来记得如此清晰，一点一滴就像在眼前过电影一样，整个事情下来，最大的感觉就是蒙蒙的，可就是因为蒙蒙的，才让我拥有一个这么可爱的宝贝，没有在做完检查的时候就把他拿掉，所以我希望我的经历告诉大家，宝贝查出来先心真的是不幸的，但是不要那么轻易的就放弃，生命比我们想象的顽强，挺过去，就可以享受幸福！年我们又迎来了小宝，很健康，没有什么遗传问题存在，希望大家都拥有自己健康快乐的宝贝！

安迪妈妈

年6月14日

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后记：

收到这位妈妈的来信，非常感动，二师兄衷心希望所有的宝宝像安迪一样术后恢复很好，能像正常孩子一样上幼儿园,上小学，上中学，上大学……

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