全国第一家为孤残儿童提供临终医疗护理

目前，“蝴蝶之家”已接收多个孤残孩子。

来源

成都商报

1被忽略的儿童临终关怀

“我们接诊的情况，儿童的（临终关怀）只有1%左右。”医院姑息医学科副主任蒋建军说。

据世卫组织统计数据，98%的生命有限儿童生活在中低收入国家和地区。“也没有能力提供关怀服务。”

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”

——国内首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的价值观，贴在创办人金林办公桌前

图：长沙“蝴蝶之家”的护理妈妈，怀抱着患有脑瘫和血液功能失调的重症宝宝

2重症儿童对生死同样敏感，他们同样惧怕死亡，渴望关爱医疗器械的冷冰冰不应是孩子们离开世界前的最后温度

医院重症监护室的医生办公室，每当张医生看见桌旁那个还未拆开的礼物，总会想起那双纯真和灵气的眼睛。一辆会发光的玩具汽车，是他没来得及送出的礼物，而患有颅内肿瘤转移的昊昊已是天堂的小天使。没来得及“送”给昊昊的，还有张医生为昊昊联络的志愿者和儿童心理专家，原本打算陪伴昊昊度过生命最后最艰难的时光。

“据我们了解，目前国内开展生命终末期儿童关怀照顾的机构，几乎是空白，他们承受了巨大的生理和心理的痛苦离开，家庭也承受着巨大痛楚。”张医生和不少医务工作者深感无力，但也尝试着努力改变这种现状。

3遗憾/未送出的礼物：“我想让他走得不那么冰冷”

年确诊颅内肿瘤，手术治疗一年后肿瘤转移至脑干、小脑，多方专家会诊，已没有再手术的意义，昊昊，只有4岁。张医生从吴医生那里得知昊昊的情况后，能不能做点什么帮孩子安然走过生命最后的时光，从此萦绕在他的心头。ICU是封闭的，隔着那道门，家长甚至都不能最后抱抱孩子。虽然已见惯生死，张医生却心有疑虑：能不能让孩子的离开不那么冰冷？

今年9月，医院。张医生见到昊昊，孩子瘦弱无力、脸色苍白，眼里仍闪着纯真和灵气。“脑袋和心里一片空白。”虽然见过太多病重患者，但那一刻，张医生却语塞了。他开始打算为这个孩子做点什么。张医生托护士长打听到孩子想要一个会发光的玩具汽车，赶紧托人买玩具，并联系心理专家和志愿者，甚至开始期待孩子开心的笑脸。短短3天后，兴冲冲带上礼物的张医生得知，昊昊已深度昏迷，并进入器官捐献的评估程序。他在病床前站了许久，然后退出了病房。后来，张医生得知，昊昊爸妈替孩子捐出了肾脏、肝脏和眼角膜，让另一些人的生活重现希望。孩子用另一种“活着”，成为了可爱的天使。

4反思/旁人隐晦讨论他的生死，不知他的内心是怎样感受

礼物没能送出，曾让张医生感到遗憾。但昊昊弥留前的一个细节，却给他留下了深刻的印象，也让他为之反思。“我观察到医生和他母亲交流病情时，并没有完全回避孩子，也许我们，包括医护人员和家长，没有任何照护临终儿童的意识和经验。一个4岁男孩，可能他的心里已明白了很多东西，我不知道旁人在隐晦讨论他生死的时候，他的内心是怎样一种感受。”

张医生也曾试图联系一位儿童心理学医师和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴这个家庭和这个可怜的小孩度过最艰难的时光。”只是，这些愿望最终都未能成行。

张医生的感悟，在整个医疗圈内，引发同感。

医院重症监护室医生“蘑菇妹”也发现，儿童对生死同样敏感，他们同样惧怕死亡，渴望关爱。“蘑菇妹”记得一个患有严重先心病的12岁病人小北（化名）。在和她聊天时，小北意外地提起生死，说死亡就是离开这个世界再也看不到日出日落和花花草草。她怕死，怕爸爸妈妈伤心，也怕再也看不到这些美丽的东西。

6岁的小旭（化名），做完心脏手术在ICU治疗，出院后总是梦到自己在ICU里，身边没有爸爸妈妈。几个月后，小旭妈妈给“蘑菇妹”发来短信：“他很怕，虽然你们对他很好。我心里很难受，真的很希望他在ICU那段时间能有我的陪伴，精神上的痛苦远比身体的痛苦影响得更久远。”“蘑菇妹”记得，小旭内心什么都明白，也许恐惧就来自无意听到的病情讨论。

医疗器械的冷冰冰不应该是孩子们离开世界前最后的温度，孩子的离去也不应成为家庭沉重的心理负担。为即将离开世界的孩子和他们的家庭做点什么，一直是张医生和同事好友探讨和







































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