社会工作实务临终关怀的历史和发展
编者按
本期向大家推送的是TheOxfordHandbookofSocialWorkinHealthandAging中第55章TheHistoryandDevelopmentofEnd-of-LifeCare，本章介绍临终关怀、死亡和垂死的运动，以及立法和历史事件。讨论了影响政策制定，当前政治和社会背景，护理费用和预先护理计划的悲惨地标性死亡。本章以在线交流的影响和对未来的展望作为结尾。这是社论前沿第S次推送
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简介与概述在20世纪，美国的主要死亡原因是传染病，而今天则是慢性病。医学上的进步已经改变了死亡的背景，并且随着人们对生命周期末期需求的认识，临终关怀也随之发展。本章介绍临临终关怀、死亡和垂死的运动，以及立法和历史事件。讨论了影响政策制定，当前政治和社会背景，护理费用和预先护理计划的悲惨地标性死亡。本章以在线交流的影响和对未来的展望作为结尾。临终关怀运动现代临终关怀运动的起源可以追溯到20世纪下半叶和DameCicelySaunders的工作。尽管自中世纪以来医院，它是长途旅途中疲惫或生病的旅行者的庇护所和休息所（Saunders，），当代社会中的临终关怀模式反映了提供优质的，富有同情心的关怀的服务并没有加速或推迟死亡，但可以减轻临终时的疼痛和痛苦。接受过社会工作者，护士和医师培训的西米莉夫人（DameCicely）医院对临终者的照顾不足。她看到了将高质量的医疗和护理服务与全面的支持相结合的重要性，这种支持承认了实际，情感，社会和精神上的需要，并倡导了这种富有同情心的护理哲学，其首要任务是减少生命终结时的痛苦。
西米莉夫人（DameCicely）在这一哲学上作了广泛的演讲，在耶鲁大学护理学院院长佛罗伦萨·沃尔德（FlorenceWald）于年在耶鲁大学召开的一次会议上，向美国医疗界介绍了这一概念和方法。到年，西米莉夫人（DameCicely）在伦敦创立了第医院，即圣克医院。圣克里斯托弗将优质的疼痛和症状控制与富有同情心的护理，教学和临床研究相结合，它仍然是姑息医学领域的引领者。
20世纪70年代，美国开始了临终关怀计划。年，佛罗伦萨·沃尔德（FlorenceWald）在康涅狄格州的布兰福德创立了第一个临终关怀计划。在这十年的后半段，卫生保健筹资管理局（HCFA）在全国26个收容所中启动了示范项目。医保临终关怀福利（MHB）于年作为医疗福利签署成为法律，并于年永久化。
作为美国最大的综合医疗保健系统，美国退伍军人事务部（VA）对姑息治疗和临终关怀运动产生了广泛影响，启动创新的培训和服务计划，以解决在其他环境中重复的老龄退伍军人的健康需求。到年，弗吉尼亚州已开始制定政策和程序，以在生命的尽头提供优质的同情护理。到年，所有弗吉尼亚州设施都必须建立一个临终关怀咨询小组。年发布的VA临终关怀和姑息治疗倡议（VAHPC）与年和年的一系列VA指令相结合，确保提供基于证据的姑息治疗服务和临终关怀计划，以满足垂死退伍军人的需求在VA或社区环境中得到。年，超过40％的退伍军人为65岁以上，其中许多人患有慢性疾病。
随着医院的选择作为临终关怀的标准，越来越多的绝症长者接受了这种关怀选择。受到人口，先进医疗技术和医疗保健融资的影响，临终关怀运动已经发展并发生了变化。目前，国家临终关怀和姑息治疗组织（NHPCO）报告说，共有多个项目，大多数（58％）是独立机构。
NHPCO当前的估计表明，年美国约有45％的死亡是由临终关怀计划进行的（NHPCO，年）。在20世纪70代，在医院时，医院都是癌症患者。年，癌症诊断占入院人数的38％。最高的非癌症主要诊断为未明确残疾（14％），痴呆（13％），心脏病（11％）和肺部疾病（9％）（NHPCO，）。尽管越来越多的临终关怀患者显示出社会对临终关怀的意识增强，但平均住院时间（LOS）仍为69天左右，中值LOS为19天。考虑到所有临终关怀患者中有36％在入院后7天内死亡或出院这一事实，这些统计数据表明大量都是短期住院（NHPCO，）。
死亡与垂死运动当前美国临终关怀模式的基本理念是基于死亡和垂死运动。从20世纪下半叶开始，这一基层运动引发了临终关怀文化的基础性变化。伊丽莎白·库伯勒·罗斯（ElizabethKubler-Ross）的论文《论死亡与垂死》提供了有关即将死亡如何影响垂死者，其家人和医疗团队的第一手资料。这项工作有助于巩固人们日益增长的意识，即护理质量和生活质量，无论剩下多少时间，对临终经历都很重要，并提出了基本原则，即临终者应该在自己的照顾中表达自己的看法。良好死亡的标准，“一个不会给患者，家庭和护理人员带来可避免痛苦的标准；总体上符合患者和家人的意愿；并提出了与临床，文化和道德标准相称的标准"。由于不同的致命状况呈现出不同的死亡轨迹，因此有必要在生命的尽头，对身体，心理，社会，文化，精神，宗教和生存方面的照顾都应适合于这些不同的轨迹。
随着美国临终关怀的发展和扩大，由领先的临终关怀和姑息治疗组织的代表组成的国家共识项目（NCP）提出了《质量姑息治疗临床实践指南》。这些指南已由国家质量论坛（NQF）在文件《国家姑息和临终关怀质量框架和首选实践：共识报告》中采用。年，NCP发布了修订和更新的实践指南，以反映该领域的增长和成熟，护理模式和方法的多样化以及在门诊，疗养院和社区居家计划中的存在。在临终关怀环境中的社会工作实践也已经成熟。全国社会工作者协会（NASW）为姑息和临终关怀中的社会工作职能的核心要素制定了标准，
由美国社会工作领导力发展计划中的死亡项目以及临终关怀和姑息专业人士全国委员会（NCHPP）的社会工作部门牵头开展。
影响临终关怀的立法事件在过去的40年中，许多重要的立法事件以重要的方式影响了老年人临终关怀的现状。年的《患者自决法案》（PSDA）重申了个人的自决权。在患者失去决策能力之后，PSDA提倡使用预先医疗指示（AD）指导护理。这使得引入了有关维持生命治疗的医师或医疗命令（POLST或MOLST）协议。自年以来，在纽约州，MOLST表格可用于签发必须由急诊医疗服务和其他医院请勿重用（DNR）和请勿请勿插管（DNI）命令。其他州也有类似的立法。PSDA的通过也引发了有关安乐死和医师协助自杀（PAS）的法律和道德辩论。最终，这种社会运动导致俄勒冈州在年制定了具有里程碑意义的政策，使医师协助自杀（PAS）合法化，随后在华盛顿和佛蒙特州也实施了类似的立法。年启动了针对处方药的医疗保险覆盖范围，从而重新定义了老年人的临终护理选择。通过提供低成本药物，减轻了症状管理的经济负担。年的《患者保护和负担得起的护理法案》（PPACA）包含一项条款，以实施同时护理的多站点医疗保险示范项目。如果证明是具有成本效益和可行的，则可以重新定义美国的临终护理。
临终关怀的政治和社会背景从原则上讲，公共政策可确保没有美国人需要放任不必要的生活-延长医疗干预。国会在通过PSDA方面迈出了重要的一步，而预先指示逐渐变得越来越普遍。他们仍然没有得到充分利用。限制使用可用手段来记录寿命终止愿望的原因尚未得到很好的理解。辨别患者的喜好和护理目标可以说是临终护理的最重要要素之一。
在PPACA的开发过程中，提出了一项建议，授权每5年补偿一次预先护理计划咨询费用。这项规定得到了两党的广泛支持，直到年夏天，当时阿拉斯加前州长萨拉·佩林和其他公众人物将生命终结的讨论变成了有关“死亡专家组”的言论，引发了人们对政府在医疗保健中的作用的担忧。为应对由此引发的政治动荡，该规定已从待定立法中删除。
随后，在年的《医疗保险和医疗补助中心（CMS）规则》草案中包括了在年度保健访问期间制定的自愿性预先护理计划。评论虽然是积极的，但媒体报道重新点燃了争议，该规定被删除。后续的CMS规则或法规均未涉及临终计划。死亡小组的讨论使有关生命终结的讨论政治化，并减慢了预先护理计划的步伐。美国在建立满足临终者偏好的生命终结方案方面仅取得了渐进式进展。
美国最高法院对无数的生命终结案件进行了评估，并确定生死之间的选择是一项具有最终决定力的个人决定。法律已明确规定，有能力的成年患者有权拒绝治疗。相反，患者有权选择医生提供的适当治疗方法以及身体状况。在PAS运动中，死亡的选择问题已得到解决。年，三个州（俄勒冈州，华盛顿州，佛蒙特州）允许使用PAS，一个州通过法院裁决（蒙大纳州）允许使用PAS，而46个州则认为它是非法的。积极的安乐死，辅助的死亡或加速死亡的愿望在学术界和医学界引起了激烈的争论，并在道德斗争中占主导地位。
预先护理计划：强制性公共卫生年，只有4％的美国人达到65岁，并且大多数人在疾病之后不久就死亡。预计到年，五分之一的人将达到65岁或65岁以上，并且大多数人会因慢性残疾而生活数月甚至数年。随着人口的老龄化和面临生命终结的人数的增长，对预先护理计划的
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