也许世界并不完美,但我愿为你搭起堡垒
南都周刊记者胡雯雯8岁的凯凯和10岁的麟麟喜欢玩游戏和做手工，他们的小邻居多多和乐乐最爱搭乐高，11岁的婷婷擅长折纸，7岁的洋洋声音特别甜，最喜欢跟他们讲奥特曼的故事。对于这群小朋友来说，能跟彼此一起玩耍是最开心的事。但跟许多孩子不同，他们每天面对的不是幻想中的怪兽，而是一个个真实的敌人：再生障碍性贫血、神经母细胞瘤、先天性心脏病……而作为上海“麦当劳叔叔之家”的小住客，“麦当劳”让他们首先想到的可能不是汉堡包，医院旁的“家”。上世纪70年代，美国足球员FredHill的女儿不幸患上血癌。在长达三年的治疗期中，全家人四处为家、劳累奔波。体会到异地求医艰辛的Fred，和队友、医生们发起倡议，要为异地就医的贫困患儿家庭免费提供“家以外的家”。当地麦当劳餐厅积极参与，并于年开办了一间拥有7个房间、配备各种便利设施的房子，这就是“麦当劳叔叔之家”的由来。在中国，每年有超过万的人远赴其他城市就医，其中不乏年幼的儿童。年，中国内地（大陆）首个“麦当劳叔叔之家”在湖南长沙正式启用，医院步行仅五分钟的路程。年12月，位于上海儿童医学中心内的上海麦当劳叔叔之家也投入服务。截至年7?底，中国内地的“麦当劳叔叔之家”已为户像凯凯、麟麟这样孩子的家庭，提供了个安睡的夜晚，为他们节省了将近万元的生活开支。而在今年9?，中国内地第三家“麦当劳叔叔之家”也将在北京?童医院对?开放，为更多异地就医的小患者提供家的温暖。异地就医的艰辛“我们是今年8月7日入住的。之前孩子因为病情紧急，一个礼拜内做了两次心脏修复手术，之后在ICU一待就是32天，一直是心衰的状态，后来才慢慢好转。住院51天后，我们终于住进来了。”洋洋的爸爸是位煤矿工人，家境并不富裕，独生子洋洋在年确诊先天性心脏病时，全家人都愁坏了。七拼八凑借来的钱，加上爱心捐款和援助基金等，勉强解决了洋洋的医疗费用问题，但陪伴住院的那些天，医院陪床，一个在外面租民宿。和许多异地就医的家庭一样，洋洋爸爸为了节省费用，跟许多患者家属一起，医院附近的短租房里。闷热、拥挤、脏乱，这些不便大人都可以忍，但无法方便卫生地为孩子准备营养餐食，孩子出院复诊期间也没有干净的环境可以居住，却是一个相当大的难题。因此，在医院通过病友得知“麦当劳叔叔之家”的存在、医院的评估审核后,顺利申请上的时候，洋洋全家是喜出望外的。更让他们意外的是，这栋房子设计得如此温馨、漂亮，不但配备了厨房、洗衣房、游戏室、用餐区、公共活动区等，而且有24小时安保，每天的消杀保洁工作也做得非常严谨。大厅和楼梯多一层扶手可供八个家庭同时做饭的公共厨房公共洗衣房在这里，洋洋有了不少新邻居。长期在外治病的他，终于有了可以朝夕相处的玩伴。”医院复查时，都吵着要”回家“，要去找可乐姐姐还有一起玩游戏的小朋友。“洋洋爸爸笑着说。多多爸爸热心地为大家理发孩子们做的手工好朋友玩在一起好朋友玩在一起Kiko和孩子们一起做活动家以外的家每天的中午时分，是“麦当劳叔叔之家”最热闹的时候：几个家庭轮流在厨房做饭，孩子们聚在一起玩耍，看护的家长们也得以聚在一起聊聊天，跟工作人员说说笑笑。”我们平时的工作比较规律，一遇到做活动时，则会忙很多。“作为上海“麦当劳叔叔之家”的负责人，刘主任更喜欢大家叫她Kiko。在麦当劳市场部工作了20年之后，来到这里，第一次接触公益事业的她，感觉就像转换了人生轨迹。Kiko告诉《南都周刊》记者，上海“麦当劳叔叔之家”的常规活动分两种，首先是面对患儿的。”我们每周都有一次爱心课堂，每季度还有生日会，给小寿星一些惊喜。每逢大型节假日，我们也会举办各种庆祝活动，比如包饺子、捏汤圆、剪窗花等。“在Kiko看来，长期在外求医的孩子是很孤独和无聊的，看病吃药睡觉之余，并没有什么娱乐活动。“我有问过这些小朋友和家长，他们说在外面住的时候，最多就是玩手机，看动画片，要么就是自己画画。东奔西跑的家长，也很难陪伴孩子。”因此，她和同事会根据入住小朋友的年龄、爱好，帮他们设计和组织一些课程。“比如昨天的摄影课，让他们试着玩相机，看看相机是怎么使用的。我们还会组织粘土、画画、手工课程，邀请有资质的老师过来。”七七老师是在长沙“麦当劳叔叔之家”教授爱心课堂的志愿者之一。本身做幼教工作的她，对孩子可以说是非常熟悉，但来到这里后，她却不断接受着新体验的冲击。“第一印象就是：所有小朋友都戴着口罩，剃着光头。然后他们的求知欲特别强，无论是家长还是孩子，对爱心课堂都很期待。我在准备上课材料时，孩子们就已经叽叽喳喳围上来了：老师我们待会儿要学什么呀？老师你叫什么名字呀？你是哪里人呀？“七七原本以为，经受着病痛长期折磨的孩子，可能会比较沉默或难过，没想到每次上课的气氛都特别放松快乐，孩子和家长也特别专注。“很多孩子可能因为长期异地求医，脱离了学校，所以有了学习机会就会非常珍惜，家长们也很积极。有时教完一段，孩子已经跑开了，爸爸还留在这儿认真地做着手工呢！”七七笑着说。她还记得一位叫书书妈妈的家长。“上课时，家长一般是协助孩子的，但这个妈妈特别喜欢做衍纸，下课后自己利用空闲时间，不断地做了一个又一个作品出来，而且还带动了不少妈妈一起做。“后来，她们的作品还被拿到义卖活动上去，非常受欢迎。七七感觉，许多家长自从孩子生病后，必须全职照顾孩子，所以当她们拥有创造社会价值的机会时，内心也会很有满足感。“我觉得爱心课堂这个名字起得非常好，我们是带着爱，带着支持和鼓励来上课的。而且我感觉自己的收获反而更大。因为我只是每周抽出了一小部分时间，但收到的期待和感谢却超乎我的想象。”在这里，七七体会到了“莫以善小而不为”这句话的真谛：即使每个人的力量都很微小，只要你贡献出去，它也许就会产生极大的价值，能给别人很大的帮助。她笑着说，自己现在每次去上课，都会“安利”给周围的朋友，邀请她们一起去。“感兴趣的朋友非常多，只要时间对得上都会来，我已经介绍过木工课、情商课、音乐课的老师过来了呢！”他们同样需要关爱”除了给孩子们组织的活动，我们也有面对大人的活动，医院不同科室的医生过来，让营养科、儿保科的老师讲讲营养保健，血液科的老师讲讲解患儿出院后的护理要点等，都是非常实用的。以后有合适的志愿者的话，我们还会开展家长瑜伽课之类的。“Kiko介绍。而接受采访的这个周五晚上，她们还会组织一场“非常规活动”：联欢茶话会。“其实就是准备一些吃的喝的，邀请内部员工和家长们一起聊聊天、玩玩游戏。因为大家都比较熟悉，更容易放得开，而且周末没有太多事要忙，白天照顾完孩子，周五晚上总有一个家长能抽空过来。有些大点的孩子，也会跟着一起来玩，大家每次都特别开心。”茶话会没有固定的流程，大家想到哪里就说到哪里，可以聊聊看病的情况，也可以聊些日常生活，或者玩玩小游戏。但出乎工作人员意料的是，一个能唱K的“小巨蛋”麦克风却成了最受欢迎的道具。“很多家长多年没唱过歌了，新歌听都没听过，大家唱的都是特别怀旧的，比如《水手》这种。有些爸爸你看他平时不声不响，但到了后面，居然也站起来一展歌喉，让大家刮目相看。“说到这儿，Kiko特别感慨，“很多人可能没有想到，家长们也非常需要一个属于自己的放松时刻，他们真的是蛮缺少娱乐活动的。“有家长告诉Kiko，自从孩子生病以后，自己好多年都没唱过歌了，他们光是听别人唱歌都很开心。因此，这个茶话会成了家长们最期待的活动，时不时就会有人问Kiko：“我们什么时候开茶话会呀？下次还唱歌吗？”爱，是最好的“治愈”“除了一个舒适的落脚点之外的话，我们会特别重视“麦当劳叔叔之家”的高清洁度。我们就在上海儿童医学中心里面，整体的卫医院接轨的，院长办的老师还会经常过来指导。“Kiko介绍。她告诉《南都周刊》记者，很多血液科的孩子，尤其是做了骨髓移植的患者，对生活环境的卫生程度要求是非常高的，不然很容易感染和生病。家长们以前只能到外面找合租房，卫生条件非常不理想，包括做饭、卫生间等，都存在很大的隐患。“因此，我们除了日常保洁外，每个月都会组织家长、志愿者们做两次大消毒日，不留一个死角，所有的点都要消毒。““我来到这里后，有个强烈的感觉就是，这里设计得太漂亮了，周围的一切都舒适，干净，令人愉悦。”随着在“麦当劳叔叔之家”待的时间增多，七七老师越来越体会到，良好环境能给人带来的能量是非常大的。”所以我后来在自己的生活中，也更加注重起环境的升级改造来。”在她看来，当物质上的吃穿用住都有保障，卫生清洁也让人信赖之后，“麦当劳叔叔之家”对于病童家庭更大的帮助是，提供了一个安全、稳定、放松的心灵空间。“对于这些孩子来说，心灵营养的重要性不亚于身体上的营养。这里不光照顾到了他们的物质生活，还为他们的心灵提供了养分，这是很有意义的。心灵的营养来自几方面，一是父母的心态。父母的经济压力减轻了，生活环境有了保证，焦虑就会减轻许很多，对于孩子的爱心、耐心等等，就会有更多机会释放出来；二是这个大环境给了孩子们一个社交场所，他们可以找到和自己一样的伙伴，共同度过一段难忘的时光；三是这个居住环境能让孩子觉得温暖和友善，这种安全感是能给他们很大的心灵支持的。“麦当劳叔叔之家”每年都会举办一两次爱心老师们的聚会活动、志愿者大会等。“我参加过几次长沙的大会，很惊讶地发现，整个会场都坐满了，起码是一两百个人吧。”七七回忆，“这是个很有爱的大家庭，我们坐下聊天时会发现，每个人都有着不同经历，贡献的点都不相同，而每个人的感受和收获也是不同的，只有一点大家很有共鸣：我们并不是在单向付出，这些家长和孩子们，给了我们许多正能量。”家庭生日会家长们一心专注于给孩子寻找最好的医疗资源，给他们做各种营养餐，发掘更多的解决方案，这种坚定的意志是非常打动人的。而孩子们虽然每天要面对病魔的折磨，但依然表现出对于生活的满怀热爱，对于生命的珍惜，这更加让人动容。“最让我印象深刻的，是每次课堂的积极向上的气氛，大家很少谈论或想到不好的事情。都是带着祝福、带着希望去的。每个人终将面对死亡，但能够勇敢地面对未来，快乐地享受当下，也许是生命最好的状态。”9月初，Kiko和同事们又开始忙碌接下来的活动：每个月四次的爱心课堂，本月内容是教孩子们做小手工、画画；中秋节可能会有专业的厨师团队，为所有家庭准备一顿丰盛的爱心餐饮，让每天忙活的家长们放松一下；微软公司的志愿者也在对接中，希望给孩子们体验一下编程游戏……爱心餐饮团队为家长和孩子们准备的自助餐爱心餐饮团队为家长和孩子们准备的自助餐“要是一切顺利、没有疫情的话，国庆节可能会有佳能的志愿者过来，拉上大绿幕，给无法旅行的孩子们录上一段“出游”视频，把背景换成祖国的大好河山。”Kiko笑着说，这种大活动必须保密，直到百分百确定成形时才能告诉孩子们，免得他们失望。但对于小朋友来说，惊喜总是无处不在。多多刚刚庆祝了自己的5岁生日，与小伙伴们分享了大家专门为他做的“无添加”水果蛋糕。“我们为什么要来上海？”妈妈问多多。“因为小怪兽还没消灭完！我要打仗，我是超人！”多多挥舞着小拳头。看着这个活泼爱笑，满屋子蹦跶的男孩，人们可能很难想象，他的脑中曾长出过一个桃子大的瘤，在一系列化疗、手术、放疗后，终于恢复到如今的健康状态，很快可以回家。在孩子看不见的地方，多多妈妈有时会抹眼泪。但更多时候，她会与大家一起欢笑，在多多爸爸帮大伙儿理发时，自豪地给他打下手。“在这里，病友之间都非常友爱。我们毕竟路也走了这么久，不会再去悲观，对孩子来说，每一天地陪伴才是最珍贵的。“今年9月，北京?童医院对?的"麦当劳叔叔之家"正式启用。为了让这些勇敢对抗病魔的孩子们，得到更多的社会
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